Gestern fand das vierte Treffen mit Medizinstudenten am Institut für Geschichte der Medizin der Charite statt. Dieses Mal wurden wir intersexuelle Menschen von einer Mutter eines betroffenen Kindes unterstützt, was die ganze Diskussion auch aus einer anderen Sicht beleuchtete.

Die Gruppe der Studenten machte einen sehr offenen Eindruck im Vorgehen der Behandlung auf mich. Die starre Meinung nach der Lehrmeinung wurde in diesem Jahr klar hinterfragt und die Studenten hatten ihre eigene Vorstellung bei der Behandlung von intersexuellen Menschen. Zum ersten Mal wurde die Frage gestellt, warum man mit der ganzen Behandlung nicht einfach abwartet, bis der/die Betroffene selbst eine Entscheidung treffen kann. Dadurch war die Qualität der Fragen schon eine ganz andere; natürlich gab es auch dieses Jahr wieder Fragen, die wir nicht beantworten wollten, da wir keine Zusammenhänge zwischen der Intersexualität und der gestellten Frage sehen.

Beim anschließenden gemütlichen Teil der Veranstaltung, der diesmal von wesentlich mehr Studenten besucht wurde, konnten die Fragen dann nochmals vertieft werden.

Schon erstaunlich, was aus dieser Diskussionsrunde seit 2006 geworden ist. Angefangen hat alles mit ganz wenigen Studis im Büro von Frau U. und wir auf dem Sofa. Das Büro reicht längst nicht mehr aus und auch die Nachbesprechungen werden von Mal zu Mal mehr genutzt.

Irgendwie ist meine Gefühlswelt heute seit dem aufschlagen der Augen, wie das Wetter draußen; wolkig, windig bis stürmisch.

Ich habe das Gefühl mein Leben zieht an mir vorbei; ich frage mich, ob ich zur richtigen Zeit die richtigen Entscheidungen getroffen habe – natürlich betrifft das auch die Entscheidungen, die ich nicht selbst treffen durfte. Ich drehe mich und drehe mich und komme nicht zu einem Ergebnis. Es ist müßig über die Frage, was wäre wenn, nachzudenken und schlussendlich doch zu keinem Ergebnis zu gelangen.

Trotz Ablenkung wollten mich diese Gedanken nicht los lassen – vielmehr verstärkten sie sie noch.

Ich kann noch nicht mal sagen, um welche Gedanken es sich im Einzelnen dreht – vielmehr ist es ein buntes Chaos aus allem. Das macht die Situation auch nicht gerade einfacher. Zumindest habe ich eine Ahnung, warum mich dieses Gedankenchaos gerade heute überfällt.

Da die Ablenkung und auch die Schokolade macht Glücklich Taktik nicht wirkte, greife ich nun zu etwas drastischeren Mitteln; die Musiktherapie – das hat bisher bei mir immer gewirkt.

Gestern bin ich mal wieder im Dreieck gesprungen – mein Web-Anbieter hat an meiner Leitung gedreht und ich hatte plötzlich keine Telefone mehr. Fehlermeldung 401 – bitte beim Anbieter erfragen. Wirklich tolle Aussage über einen vorhandenen Fehler, wenn man nicht mehr telefonieren kann.

Na ja heute hatte ich dann einen sehr freundlichen und kompetent Herrn an der Leitung und der sagte mir auf Anhieb, wo der Fehler liegt und was ich tun muss. Mein Anbieter hat die T-Leitung gekappt und entsprechend umgepolt und meine Hardware konnte deshalb keine Verbindung mehr aufbauen. Eine kleine Nachricht im Vorfeld mit möglichen Fehlerhinweisen wäre aber auch zu nett gewesen.

Egal nun funzt es wieder und ich bin Happy.

Dann war da heute noch eine andere Situation auf der Arbeit, über die ich momentan gar nicht so böse bin. An einem anderen Standort meiner Firma herrscht personeller Notstand und von uns wird die Entsendung von Personal gewünscht; das Los traf meine Kollegin und so habe ich die nächsten vier Wochen Ruhe vor ihr. Ok das bedeutet für mich auch, das ich – für meine Verhältnisse – früh auf Arbeit sein muss, dann dort aber meine Ruhe habe und mich ganz in Ruhe meiner Arbeit widmen kann.

Heute Morgen stiefelte ich frohen Mutes zur Frau Doktore und wollte eine neue Hormonanalyse machen lassen. Bereits letzte Woche klärte ich ab, was ich im Einzelnen checken lassen wollte und ich sollte die Werte artig notieren. Gesagt getan und so durfte ich heute recht zeitnah auf dem Stühlchen im Labor platznehmen und zückte sogleich mein Zettelchen.

Die Sprechstundenhilfe im aktiven Blutzapfdienst warf einen Blick auf den Zettel und sagte nur: OH! Ich denke es ist besser, wenn sie vorher noch mal mit Frau Doktore sprechen.

Ok wenn’s sein muss – ist ja nur meine Zeit, die ich hier verbringe, nehme ich also noch mal bei Frau Doktore platz. Die war dann nicht sehr erfreut, dass ich neben den Hypophysenwerten, den Schilddrüsenwerten auch noch die männlichen und weiblichen Steroidhormone checken lassen wollte. Also das ginge ja auf gar keinen Fall, sie wäre schließlich Hausärztin und könne diese Werte gar nicht labortechnisch leisten, geschweige denn interpretieren.

Meine Aussage, dass ich mir die Werte selbst interpretieren könnte, hat sie geflissentlich überhört.

Also sie könne nun nur LH und FSH sowie Östrogene kontrollieren lassen, die anderen Werte wären Testosterone und die könnte sie nicht messen lassen – darum ging es mir aber!!! Auf meinen freundlichen Hinweis, dass vor ihr ein XY-Mensch sitzt, für den diese Werte ebenfalls aussagekräftig sind, fing sie wieder mit der alten Leier der Spezialisten an. Frau Doktore es gibt keine Spezialisten für Erwachsene – auch diese Aussage überhörte sie geflissentlich.

Also keine Hormonanalyse hier und jetzt – ich will eine Überweisung. Ein neuer Dok. muss also her - nur gut das ich da schon jemand im Hinterkopf habe.

Basta, Tschüß und Bye Bye

Durch einen Artikel im Mitgliedermagazin der Krankenkasse habe ich mich vorhin mal wieder um einige Jahre zurück versetzt gefühlt.

Plötzlich hatte ich in meiner Erinnerung einen Brief meiner KK, in dem sie mir nahe legten – denn ich war ja gerade 25 Jahre alt geworden - entsprechende Vorsorgeuntersuchungen für eine geplante Schwangerschaft durchführen zu lassen. Und als ob dieser Brief damals noch nicht genug war, bekam ich einige Tage später auch noch einen Anruf meiner KK, in dem mir der Inhalt nochmals angepriesen wurde.

Das war vor sieben Jahren, da steckte ich noch tief in der Verdrängung und war über dieses Schreiben und Anruf mal wieder am Boden verstört. Ich dachte mir damals, wie kann die KK die Frechheit besitzen, mir solch einen Brief zu schreiben – denen müsste doch meine Krankengeschichte bekannt sein (glaubte ich damals noch).

Das Schreiben konnte ich ja damals einfach zerreißen und entsorgen, aber die Dame am Telefon ließ sich nicht so einfach abwimmeln – ihr konnte ich ja schlecht sagen, nein Danke kein Interesse, ich kann doch eh keine Kinder bekommen.

Scheiß Situation damals und ich war heilfroh, als ich das Telefonat endlich beenden konnte – und versank für Tage in meinem Selbstschmerz.

Letzte Nacht zur fortgeschrittenen Stunde hätte ich wirklich meinen Läpi aus dem vierten Stock auf den Asphalt knallen lassen können. Ich saß bis tief in die Nacht über dem neuesten Fotobuch-Projekt und war zu 99,9 % fertig und meine ausgedachte Geschichte für dieses Buch war soeben fertig gesponnen.

Speichern und fertig! Noch mal kurz checken und Schreck lass nach.

Von den rund 600 Fotos, fehlt mal eben die Hälfte und Stunden von Arbeit sind über den Jordan. Und das, wo ich meine Daedline in zwei Wochen haben. Es war zum Haare raufen und ich habe ja sonst nichts anderes zu tun.

Mit ordentlicher Wut im Bauch habe ich mich gefrustet in meine Koje verzogen – morgen ist auch noch ein Tag.

Gerade habe ich meinen Läpi hochgefahren und das Foto-Projekt erneut gestartet – natürlich keine Änderung der Situation. Zufällig entdecke ich ein anderes Projekt in der Übersicht und starte es – mir quellen die Augen über. Da ist ja mein zu 99,9 % fertiges Fotobuch – na ja es waren dann doch nur 99,5 %, aber das war mit wenigen Handgriffen erledigt.

Hurra – und zur Sicherheit gleich mal eine neue Kopie erstellt.

Puh noch mal wirklich Glück gehabt und mein Läpi darf auch weiterleben.

Gerade Mal wieder in die nächstbeste Tischplatte beißen. Ende letzten Jahres telefonierte ich mit dem Herrn Institutsleiter, der mir mitteilte, man hätte nun endlich mit der neuen Analysetechnik etwas gefunden. Er hat sich aber strikt geweigert, mir zu sagen, was nun gefunden wurde bzw. mir das Ergebnis zu schicken. Auch mein Einwand, dass meine Ärztin mir das Ergebnis sowieso aushändigen würde, brachte nicht den gewünschten Erfolg.

Nun hat es noch mal lange sechs Monate gedauert, bis ich dieses Ergebnis endlich in Händen halte. Und nun frage ich mich, wofür habe ich eigentlich solange gewartet? Ich verstehe kein Wort aus diesem Stück Papier. Lediglich weis ich nun, das nicht eine Veränderung in meinem Genom gefunden wurde, sondern gleich sechs, wobei eine bzw. zwei Veränderungen eine Dopplung auf dem Chromosom 4 ist. Schlauer bin ich aber nun auch nicht wirklich.

Ok dann müssen meine Eltern eben nun auch ihr Blut untersuchen lassen - ob dann etwas dabei herauskommt? Besser ich glaube nicht daran und teile dem Herrn Institutsleiter mal meine wahrscheinliche Diagnose mit.

Sehr geehrter Herr Institutsleiter,

ich bitte sie freundlichst in Richtung Hermaphroditismus verus zu forschen.

Mit freundlichen Grüßen

Kitty-xy

Mäh mir nach

von Krzysztof Boczkowski

Inhaltliche Beschreibung

Keine.

Bestellnummer 7-63-418-2 (6866)

Rezension

Dieses im Jahre 1985 veröffentlichte Buch umfasst auf 268 Seiten inklusive eines kurzen Glossars die einzelnen Intersexsyndrome. Zuerst wird jeweils das Syndrom mit der jeweiligen Symptomatik beschreiben, bevor es zur Zytogenetik und Therapie sowie Prognose geht. Auch der Autor dieses Buches empfiehlt immer wieder die Entfernung der Gonaden, die weibliche Geschlechtszuweisung und die Verheimlichung der Wahrheit gegenüber dem Betroffenen.

Anfänglich bin ich über ein Syndrom gestolpert, welches ich bis dato noch nie gehört hatte - Syndrom der Nichtansprechbarkeit auf Androgene (SNA) - damit ist die Komplette AIS gemeint.

Ein erster Blick in die Inhaltsangabe dieses Buches vermittelt ein umfangreiches Wissen, welches es schlussendlich doch nicht wirklich halten konnte. Auch werden in diesem Buch sehr oft die Syndrome zusammengefasst und vergleichend dargestellt. Dabei kommt es zu verwirrenden Verwischungen zwischen den einzelnen Syndromen.

Dafür werden Diagnosen wir z.B. Anorchie, Amenorrhoe, Agonadismus, Hypospadie, Kryptorchismus usw. ausführlich erläutert.

Dieses Buch kann natürlich dem Anspruch aus heutiger Sicht nicht standhalten und ist daher bedingt empfehlenswert.